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Anpacken statt Zuschauen - Eine Woche lang Hobby-Bauer: Für 17 rheumakranke Kinder ist ein Traum wahr geworden
Frankfurt / Garmisch-Partenkirchen, 06. August 2009 – Einfach mal nicht an ihr Rheuma denken und unbeschwert die Zeit genießen – das wünschen sich viele Kinder mit einer rheumatischen Erkrankung.
Anpacken statt Zuschauen – Kinder mit Rheuma auf dem Schulbauernhof Hutzelberg (Bildquelle: Carina Jahn)Doch im Alltag werden sie durch Beeinträchtigungen oft und im wahrsten Sinne des Wortes schmerzhaft daran erinnert, dass sie manche Grenzen früher erreichen als ihre Mitschüler. Genau dies konnten 17 rheumakranke Kinder einmal komplett vergessen. Sie durften mit gleichaltrigen Betroffenen eine Woche voller Abenteuer und neuer Erfahrungen auf dem Schulbauernhof Hutzelberg bei Bad Sooden-Allendorf in Nordhessen verbringen.
„Ärmel hochkrempeln und aktiv anpacken“ lautete die Devise für die 8-12-jährigen Teilnehmer. Kühe melken, Käse herstellen oder Stall ausmisten – das sind nur einige der Aufgaben eines Bauers, die die Kinder während ihrer Woche auf dem Hutzelberghof unter fachlicher Anleitung ausprobieren durften. Daneben lernten die Kinder auch, wie sie aus selbst geerntetem Gemüse frische und vor allem leckere Mahlzeiten zubereiten. Auch wenn jeder Tag auf dem Bauernhof von Familie Schenke früh beginnt und es viel zu tun ist, so blieb für die Kinder natürlich auch genügend Zeit zum Spielen, Ausruhen oder auch einmal für Krankengymnastik. Das macht einen Urlaub ja auch aus!
Eine der wohl wichtigsten Erfahrungen für die Kinder war, Gleichaltrige kennen zu lernen, die ebenfalls an einer rheumatischen Erkrankung leiden. Viele trafen bei der einwöchigen Freizeit erstmals auf andere junge Patienten. „Es tut den Kindern gut, sich mit anderen z.B. über die Erfahrungen mit Mitschülern, Lehrern, Freunden und Bekannten austauschen zu können“, sagt Birgit Lievenbrück, Geschäftsführerin der Kinder-Rheumastiftung, Garmisch-Patenkirchen. „Frei nach dem Motto: zusammen sind wir weniger allein. Auch nachhaltig helfen die Bekanntschaften, die meist über den Zeitraum dieser einen gemeinsamen Woche hinausgehen, das Selbstbewusstsein der Kinder zu stärken.“
Die Ferien auf dem Hutzelberghof fanden in diesem Jahr bereits zum vierten Mal statt. Der Erfolg und die Begeisterung der letzten Jahre zeigt, wie wichtig solche Aktionen für die Kinder sind. „Es war toll zuzusehen, wie die kleinen Hobby-Bauern sich gegenseitig geholfen haben und jeden Tag aufs Neue motiviert und engagiert bei der Sache waren. Das war richtiges Teamwork und es macht uns immer wieder viel Spaß“, freut sich Familie Schenke.
Wie wichtig es für die Kinder ist, sich „normal“’ zu fühlen, bestätigt auch Prof. Dr. Gerd Ganser, Chefarzt der Abteilung für Kinder- und Jugendrheumatologie am Nordwestdeutschen Rheumazentrum - St. Josef-Stift in Sendenhorst: „Bei Rheuma denkt der Großteil der Bevölkerung nur an ältere Menschen. Dass auch Kinder davon betroffen sein können, wissen viele nicht. Folglich sind sie auch im Umgang mit rheumakranken Kindern unsicher und weisen ihnen – unbewusst – eine Sonderstellung zu.“
Die aus den Großräumen Schleswig, Hamburg, Freiburg, Karlsruhe, Saarbrücken, Duisburg, Dortmund, Köln, Freiburg und Garmisch-Partenkirchen stammenden Kinder wurden in Zusammenarbeit mit den dort ansässigen kinderrheumatologischen Kliniken, der Kinder-Rheumastiftung und der örtlichen Elterninitiativen für die Teilnahme an dem Projekt vorgeschlagen.
Juvenile Idiopathische Arthritis
Unter dem Begriff „Rheuma“ verbergen sich über 400 verschiedene Erkrankungen, die den gesamten Bewegungsapparat, d.h. Knochen, Gelenke, Muskeln, Sehnen und Bänder betreffen können. Die landläufig als „Rheuma“ bezeichnete juvenile idiopathische Arthritis (JIA) ist eine bisher nicht heilbare Autoimmunerkrankung, die vor allem die Gelenke befällt, aber bei hoher Entzündungsaktivität auch Organe wie Herz, Auge, Nieren und Leber schädigen kann. Die juvenile idiopathische Arthritis (JIA) beginnt vor dem 16. Lebensjahr und verläuft oft chronisch (über Wochen und Monate). Bundesweit leiden etwa 20.000 Kinder an chronisch entzündlich-rheumatischen Erkrankungen. Hierbei handelt es sich in erster Linie um Gelenkentzündungen unklarer Ursache. Pro Jahr erkrankt etwa eines von 1.000 Kindern neu an einer akuten Gelenkentzündung. Oftmals beginnen rheumatische Erkrankungen bei Kindern mit einer Schwellung am Knie oder anderen Gelenken, Schmerzen an den Gelenken und/oder Fieber. Des Weiteren können eine anhaltende Morgensteifigkeit und Überwärmung der Gelenke, die Einnahme von Schonhaltungen sowie eine Augenentzündung Hinweise auf eine JIA liefern. Wichtig ist, die Krankheit früh zu erkennen und effektiv zu behandeln, um Gelenkschäden vorzubeugen und weiterhin ein möglichst unbeeinträchtigtes Leben führen zu können. Die medizinisch-therapeutische Behandlung ist in kinderrheumatologischen Behandlungszentren untrennbar verbunden mit psychosozialer Betreuung der Familien und Eingliederungshilfe in Schule und Beruf, um eine Chancengleichheit zu gewährleisten. Die oft gute Prognose bei konsequenter frühzeitiger Behandlung ermöglicht eine weitgehende Teilnahme am Alltag.
Weitere Informationen erhalten Sie bei:
Weber Shandwick
Bianca Eichner / Claudia Nunner-Bisignano
Opernplatz 2
60313 Frankfurt/M.
Tel.: 069 – 913 043-23 / -14
Fax: 069 – 913 043-559
E-Mail: beichner@webershandwick.com / cnunner@webershandwick.com
Kinder-Rheumastiftung
Brigite Lievenbrück
Pitzaustrasse 12
82467 Garmisch-Partenkirchen
Tel.: 088 21 – 90 97 51
Fax: 088 21 – 90 97 52
E-Mail: info@kinder-rheumastiftung.de
Homepage: www.kinder-rheumastiftung.de
Anpacken statt Zuschauen – Kinder mit Rheuma auf dem Schulbauernhof Hutzelberg (Bildquelle: Carina Jahn)
„Ärmel hochkrempeln und aktiv anpacken“ lautete die Devise für die 8-12-jährigen Teilnehmer. Kühe melken, Käse herstellen oder Stall ausmisten – das sind nur einige der Aufgaben eines Bauers, die die Kinder während ihrer Woche auf dem Hutzelberghof unter fachlicher Anleitung ausprobieren durften. Daneben lernten die Kinder auch, wie sie aus selbst geerntetem Gemüse frische und vor allem leckere Mahlzeiten zubereiten. Auch wenn jeder Tag auf dem Bauernhof von Familie Schenke früh beginnt und es viel zu tun ist, so blieb für die Kinder natürlich auch genügend Zeit zum Spielen, Ausruhen oder auch einmal für Krankengymnastik. Das macht einen Urlaub ja auch aus!
Eine der wohl wichtigsten Erfahrungen für die Kinder war, Gleichaltrige kennen zu lernen, die ebenfalls an einer rheumatischen Erkrankung leiden. Viele trafen bei der einwöchigen Freizeit erstmals auf andere junge Patienten. „Es tut den Kindern gut, sich mit anderen z.B. über die Erfahrungen mit Mitschülern, Lehrern, Freunden und Bekannten austauschen zu können“, sagt Birgit Lievenbrück, Geschäftsführerin der Kinder-Rheumastiftung, Garmisch-Patenkirchen. „Frei nach dem Motto: zusammen sind wir weniger allein. Auch nachhaltig helfen die Bekanntschaften, die meist über den Zeitraum dieser einen gemeinsamen Woche hinausgehen, das Selbstbewusstsein der Kinder zu stärken.“
Die Ferien auf dem Hutzelberghof fanden in diesem Jahr bereits zum vierten Mal statt. Der Erfolg und die Begeisterung der letzten Jahre zeigt, wie wichtig solche Aktionen für die Kinder sind. „Es war toll zuzusehen, wie die kleinen Hobby-Bauern sich gegenseitig geholfen haben und jeden Tag aufs Neue motiviert und engagiert bei der Sache waren. Das war richtiges Teamwork und es macht uns immer wieder viel Spaß“, freut sich Familie Schenke.
Wie wichtig es für die Kinder ist, sich „normal“’ zu fühlen, bestätigt auch Prof. Dr. Gerd Ganser, Chefarzt der Abteilung für Kinder- und Jugendrheumatologie am Nordwestdeutschen Rheumazentrum - St. Josef-Stift in Sendenhorst: „Bei Rheuma denkt der Großteil der Bevölkerung nur an ältere Menschen. Dass auch Kinder davon betroffen sein können, wissen viele nicht. Folglich sind sie auch im Umgang mit rheumakranken Kindern unsicher und weisen ihnen – unbewusst – eine Sonderstellung zu.“
Die aus den Großräumen Schleswig, Hamburg, Freiburg, Karlsruhe, Saarbrücken, Duisburg, Dortmund, Köln, Freiburg und Garmisch-Partenkirchen stammenden Kinder wurden in Zusammenarbeit mit den dort ansässigen kinderrheumatologischen Kliniken, der Kinder-Rheumastiftung und der örtlichen Elterninitiativen für die Teilnahme an dem Projekt vorgeschlagen.
Juvenile Idiopathische Arthritis
Unter dem Begriff „Rheuma“ verbergen sich über 400 verschiedene Erkrankungen, die den gesamten Bewegungsapparat, d.h. Knochen, Gelenke, Muskeln, Sehnen und Bänder betreffen können. Die landläufig als „Rheuma“ bezeichnete juvenile idiopathische Arthritis (JIA) ist eine bisher nicht heilbare Autoimmunerkrankung, die vor allem die Gelenke befällt, aber bei hoher Entzündungsaktivität auch Organe wie Herz, Auge, Nieren und Leber schädigen kann. Die juvenile idiopathische Arthritis (JIA) beginnt vor dem 16. Lebensjahr und verläuft oft chronisch (über Wochen und Monate). Bundesweit leiden etwa 20.000 Kinder an chronisch entzündlich-rheumatischen Erkrankungen. Hierbei handelt es sich in erster Linie um Gelenkentzündungen unklarer Ursache. Pro Jahr erkrankt etwa eines von 1.000 Kindern neu an einer akuten Gelenkentzündung. Oftmals beginnen rheumatische Erkrankungen bei Kindern mit einer Schwellung am Knie oder anderen Gelenken, Schmerzen an den Gelenken und/oder Fieber. Des Weiteren können eine anhaltende Morgensteifigkeit und Überwärmung der Gelenke, die Einnahme von Schonhaltungen sowie eine Augenentzündung Hinweise auf eine JIA liefern. Wichtig ist, die Krankheit früh zu erkennen und effektiv zu behandeln, um Gelenkschäden vorzubeugen und weiterhin ein möglichst unbeeinträchtigtes Leben führen zu können. Die medizinisch-therapeutische Behandlung ist in kinderrheumatologischen Behandlungszentren untrennbar verbunden mit psychosozialer Betreuung der Familien und Eingliederungshilfe in Schule und Beruf, um eine Chancengleichheit zu gewährleisten. Die oft gute Prognose bei konsequenter frühzeitiger Behandlung ermöglicht eine weitgehende Teilnahme am Alltag.
Weitere Informationen erhalten Sie bei:
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Bianca Eichner / Claudia Nunner-Bisignano
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Fax: 069 – 913 043-559
E-Mail: beichner@webershandwick.com / cnunner@webershandwick.com
Kinder-Rheumastiftung
Brigite Lievenbrück
Pitzaustrasse 12
82467 Garmisch-Partenkirchen
Tel.: 088 21 – 90 97 51
Fax: 088 21 – 90 97 52
E-Mail: info@kinder-rheumastiftung.de
Homepage: www.kinder-rheumastiftung.de
Unternehmensprofil:
Kinderrheuma-Stiftung
Rheuma hat für die betroffenen Kinder und ihre Familien weitreichende Konsequenzen. Die Krankheit bestimmt den Tagesablauf und die Lebensplanung. Sie bedeutet eine hohe psychische Belastung für die gesamte Familie. Hinzu kommt oftmals das Unverständnis der Umwelt: ?Rheuma, das haben doch nur alte Leute", ist eine typische Bemerkung, die die Kinder immer wieder zu hören bekommen.
Um diese Situation weiter zu verbessern, haben die Rummelsberger Anstalten der Inneren Mission e.V. die Kinder-Rheumastiftung im Jahr 2000 ins Leben gerufen.
Die Kinder-Rheumastiftung ist eine rechtsfähige öffentliche Stiftung des Bürgerlichen Rechts, das heißt, sie ist unabhängig und rechtlich selbständig. Die Organisationsform "Stiftung" gewährleistet, dass die in der Satzung definierten Ziele verwirklicht werden und dieses Engagement dauerhaft gesichert ist.
Die Kinder-Rheumastiftung arbeitet bundesweit, in Kooperation mit verschiedenen Rheuma-Zentren und einer Vielzahl anderer Partner in ganz Deutschland.
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