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Multiple Sklerose – was ist das?
Für erwachsene MS-Patienten werden seit Jahren schon eine Reihe von Informationsbroschüren, Büchern und Ratgebern zur Verfügung gestellt. Da es bisher noch keinen entsprechenden Ratgeber für Kinder und Jugendliche mit MS gab, in dem die Erkrankung altersgerecht erklärt wird, haben Prof. Dr. Jutta Gärtner (Neuropädiatrie, Universitätsmedizin Göttingen) und Prof. Dr. Wolfgang Brück (Neuropathologie, Universitätsmedizin Göttingen) - zusammen mit dem Berliner Medizinjournalisten Thomas Hake - diese 80-seitige Broschüre entwickelt. Das Buchprojekt wurde von der Bayer Vital GmbH unterstützt.
Die Info-Broschüre enthält unter anderem Kapitel mit den Themen "Diagnose MS - Was nun?", "Was ist mit mir los? Was ist MS?", "Wie kann ich behandelt werden?" und "Wie kann ich mit MS leben?" Im Lexikon wird den jungen Lesern erklärt, welche deutschen Begriffe, Fremdwörter und Abkürzungen üblich sind, wenn sie sich mit ihren Ärzten über ihre Krankheit unterhalten. Die Autoren wünschen sich, dass die jungen Leser dieser neuen MS-Broschüre schon sehr bald zu einer "Fachfrau" bzw. einem "Fachmann in Sachen MS" werden, denn auch das kann dazu beitragen, die vorhandenen Unsicherheiten und Ängste zu überwinden.
Vor allem die Frage, wie man mit der Krankheit leben kann und mit welchen Veränderungen im Alltagsleben, in der Schule und im Freundeskreis man rechnen muss, beschäftigt die jungen Patienten, betonte Frau Prof. Gärtner. Alle diese Fragen werden in der Broschüre angesprochen und leicht verständlich erklärt. Weitere häufige Fragen sind: • Was ist eine MRT-Untersuchung? • Ist die Multiple Sklerose ansteckend? • Warum darf man nicht langfristig Kortison einnehmen, obwohl dieses Hormon doch hilft, den Schub zu verkürzen? • Was versteht man unter Basistherapie? • Kann ich später mal den Führerschein machen? • Darf ich Moped fahren und Sport treiben? • Sind Sport und Bewegung schädlich oder günstig für den Krankheitsverlauf? • Ist die Multiple Sklerose beim aktuellen Stand der Medizin heilbar? • Kann man die Krankheit auch langfristig behandeln?
An der Vorstellung der neuen MS-Broschüre im Rahmen einer Pressekonferenz nahmen auch Julia Wölk (13 Jahre) und Elena Döhler (16 Jahre) teil. Beide haben bereits in frühen Jahren erfahren, dass sie an MS erkrankt sind. Obwohl sie aus Bayern bzw. aus Baden-Württemberg kommen, werden sie in Göttingen von Frau Prof. Gärtner behandelt.
Die Universitätsmedizin Göttingen ist richtungsweisend in der Behandlung von MS-kranken Kindern und Jugendlichen. Derzeit werden etwa 170 Kinder in Göttingen behandelt. In der Abteilung Pädiatrie II (Neuropädiatrie) wird auch ein bundesweites Register geführt, in dem die Daten aller an MS erkrankten Kinder und Jugendlichen in Deutschland erfasst werden.
Jedes Jahr erkranken in Deutschland etwa 150 - 200 Kinder und Jugendliche neu an Multipler Sklerose. Frau Prof. Gärtner geht aber davon aus, dass die Dunkelzimmer noch sehr hoch ist, "weil bei vielen Kinderärzten noch nicht bekannt ist, dass eine MS auch Kinder und Jugendliche treffen kann. Wir kennen eine Reihe von Kindern, die eine ganze Odyssee hinter sich haben".
Beim Durchblättern der neuen MS-Broschüre fällt auf, dass die Autoren den Kindern und Jugendlichen aufzeigen möchten, wie wichtig es ist sich positiv mit der Erkrankung auseinanderzusetzen und den Lebensmut nicht zu verlieren. So findet man zum Beispiel folgende Informationen:
"Auch wenn die Ursachen der Multiplen Sklerose nach wie vor unbekannt sind, können wir doch einiges mit Gewissheit sagen: Was im Nervensystem passiert, bei welchen Menschengruppen die MS gehäuft auftritt, wie sie sich bemerkbar macht, welche unterschiedlichen Verläufe es gibt und was man gegen die Krankheit und ihre Beschwerden tun kann".
"Niemand kann vorhersagen, welchen Verlauf eine MS nehmen wird. Aber es ist gut zu wissen, dass MS-Kranke heute genauso lange leben wie gesunde Menschen."
"Wer nur auf das schaut, was er nicht mehr kann, versäumt dabei die schönen Dinge, die er ohne weiteres kann. Es gibt sogar MS-Kranke, die bewusster und intensiver leben als ihre gesunden Freunde. Von dieser positiven Grundeinstellung hängt sehr viel ab."
Die neue MS-Broschüre ist nicht im Buchhandel erhältlich. Sie kann kostenlos über die BETAPLUS-Hotline (08 00 - 2 38 22 27) bezogen werden. Die Bezieher werden gebeten, eine Spende zur Unterstützung des Aufbaus des "Deutschen Zentrums für Multiple Sklerose im Kindes- und Jugendalter" zu überweisen. Weitere Informationen können interessierte Kinder/Jugendliche und deren Angehörige unter den folgenden Internetportalen finden: www.dmsg.de http://www.kinder-mszentrum-goettingen.de http://www.ms-gateway.de
Bayer Vital ist die deutsche Vertriebsgesellschaft der Bayer HealthCare AG.
Sie konzentriert sich auf das Ziel, in Deutschland innovative Produktein Zusammenarbeit mit den Partnern im Gesundheitswesen zu erforschenund Ärzten, Apothekern und Patienten anzubieten. Die Produkte dienen der Diagnose, der Vorsorge und der Behandlung akuter und chronischer Erkrankungen sowohl in der Human- als auch in der Tiermedizin. Damit will das Unternehmen einen nachhaltigen Beitrag leisten, die Gesundheit von Mensch und Tier zu verbessern. Mehr über Bayer Vital steht im Internet: www.bayervital.de
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